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La urticaria crónica, una enfermedad que se sufre en soledad y en silencio

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Imagina una sensación insoportable de picor que aparece de forma abrupta, sin previo aviso. Un picor que no deja dormir, practicar ejercicio, ni realizar actividades diarias. Se muestra a través de unas ronchas rojas que se hinchan en forma de habones y que se reparten por todo el cuerpo. Algunas visibles, otras escondidas tras la ropa. Hasta aquí, muchos pueden haberlo experimentado en algún momento específico de su vida (un 20% de la población puede sufrir un episodio de urticaria aguda².

Ahora piensa que esas manifestaciones acompañadas de un picor descontrolado se mantienen durante más de seis semanas (es el período establecido para que una enfermedad sea considerada crónica³), meses o años. Ocasionalmente lo acompaña un angioedema que produce dolor y desfigura los párpados, los labios o alguna de las extremidades. Una reacción aparatosa que incapacita a la persona imposibilitando que acuda al trabajo oa un evento importante que tenía previsto con meses de antelación. En los casos más graves incluso en momentos críticos puede producir una anafilaxia: las vías respiratorias se contraen, la lengua y la garganta se inflaman provocando dificultades para respirar.

PRUEBA: ¿cuánto sabes de urticaria crónica?

Son los síntomas que sufren los afectados de urticaria crónica a diario, una enfermedad autoinmune todavía desconocida por la mayoría que “incapacita la vida normal del sujeto”. Esa es la respuesta de la doctora Giménez Arnau, dermatóloga del Hospital del Mar cuando le preguntamos por la gravedad de esta patología que tiene una prevalencia de entre un 1% y un 1,5% de la población general, según los datos que recoge la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) ¹. No es una enfermedad considerada mortal, pero sí afecta directamente a la calidad de vida del paciente. Tanto es así, que lo primero que expresa cuando llega a la consulta de un médico es: “no me deja vivir”.

La urticaria crónica es una enfermedad autoinmune todavía desconocida por la mayoría que “incapacita la vida normal del sujeto”

“Existen dos tipos de urticaria crónica”, puntualiza la doctora Giménez Arnau: “las inducidas por agentes ambientales que funcionan como desencadenante de los síntomas y las que no tienen una relación directa con un factor exterior”. Jorge sufre un tipo de urticaria inducida, en su caso, por el sol. Y eso viviendo en Granada, una ciudad con un clima cálido y particularmente soleado, complica la situación. Hace años que Jorge vive en la sombra, literal y metafóricamente. Literal, porque evita cualquier rayo de sol que pueda desencadenarle esa rojez y picor incómodo, y metafóricamente porque el desconocimiento de su enfermedad le obligó a llevar un estilo de vida diferente.

Jorge, paciente de urticaria crónica por sol


Jorge, paciente de urticaria crónica por sol

Por ejemplo, en los trayectos en coche de camino al trabajo tenía que cubrirse con una sudadera de capucha, guantes de algodón y cubrir las ventanas con un trapo para evitar que entrara la luz visible. Aún así llegaba con la cara roja e inflamada y mucho picor. “Pasé meses encerrado en casa, sin saber lo que me sucedía. Me verán en un pozo oscuro y solo, con el tiempo fui escalando piedra a piedra y empecé a ver algo de claridad ”. Si bien todavía no puede llevar a cabo una vida completamente normal, ha aprendido con los años a controlar la enfermedad. “Antes ella me controlaba a mi, ahora yo la controlo a ella”, confiesa aliviado.

Algo parecida es la historia de Adriana, aunque para ella el enemigo es el frío. Cuando baja la temperatura, aparecen los síntomas. Adriana tuvo que llegar al límite para que le diagnosticaran la enfermedad. Pasó un largo periodo entre hospitales, “cada noche mi hermano me llevaba una unidad de urgencias distintas, a ver si un día averiguaban lo que me pasaba”. Coincide con Jorge en que la etapa del diagnóstico es la más dura: “todos hemos creído que solo lo padecíamos nosotros y la afectación psicológica de eso es muy grave”, asegurando mientras se rasca. Ha refrescado.

Cada noche mi hermano me llevaba a una unidad de urgencias distintas, a ver si un día averiguaban lo que me pasaba ”

En esos inicios, explica, hubo una vez que se miró al espejo y vio reflejada a una señora mayor. El viento hizo que se le inflamara la cara hasta el punto de no reconocerse. Ahora hace once años que está sometida a un tratamiento que le ha devuelto la calidad de vida. “Por ejemplo, puedo volver a tomar helado y, en definitiva, llevar una vida normal como lo antes de la urticaria”, revela con orgullo. Lo que no hubiera sido posible sin la relación que ha formado con su médico, el doctor Labrador de la Vall d’Hebron, con quién ha creado un vínculo estrecho de confianza mutua.

Del valor de ese vínculo habla también la doctora Giménez Arnau que explica que “el paciente debe sentir que tú entiendes lo que le pasa”. Esa conexión médico-paciente cobra, si cabe, más importancia cuando el tipo de urticaria es espontánea. Y lo hace porque los síntomas aparecen y desaparecen de forma totalmente intermitente y aleatoria lo que dificulta enormemente que el afectado pueda comunicarse con claridad y aportar pruebas de su enfermedad. Por eso, “la mayoría de los pacientes vienen con fotografías de los brotes”, apunta la doctora Giménez Arnau.

Maria Antònia, paciente de urticaria crónica espontánea


Maria Antònia, paciente de urticaria crónica espontánea

Maria Antònia padece precisamente Urticaria Crónica Espontánea. Más común que las anteriores, pero angustiosa porque no puede asociarse a un factor desencadenante. Los síntomas aparecen “cada día, tres veces por semana, a veces siete ronchas, a veces 50 habones, a veces angioedema, a veces no”, expone la doctora Giménez Arnau cuando habla del carácter aleatorio de esta patología. Y si tenemos en cuenta que hace 30 años cuando Maria Antònia fue diagnosticada el desconocimiento de la urticaria crónica era mucho mayor, entendemos que es una auténtica luchadora.

“Una de las veces apareció un angioedema en la cara y fui al despacho para que entendieron la repercusión de lo que estaba pasando y que vieran que no era una enfermedad banal”, cuenta transmitiendo la frustración que sintió en ese momento. De esa falta de información surgió la decisión de formar la AAUC, de la que es la presidenta. Una entidad que tiene la misión de acompañar a los afectados y guiarlos en el proceso de adquirir una mayor calidad de vida ya que lamentablemente aún hoy “es una enfermedad que se sufre en soledad y en silencio”.

Y romper esa barrera de la soledad y el silencio es clave para alcanzar el objetivo final. Un objetivo que tal como concluye la doctora Giménez Arnau es que “con un tratamiento seguro, sin efectos adversos y eficaz el paciente no tenga síntomas para que pueda hacer una vida normal y manteniéndolo el tiempo que haga falta hasta que el brote de urticaria desaparezca” .

Referencias científicas:

1. Fricke et al. Alergia 2020

2. Sánchez Saldaña, L. Urticaria crónica. Dermatol Perú. 2012, vol. 23 (2)

3. Zuberbier et al. 2018

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Matt Smith en una galaxia muy lejana? Los fanáticos de Star Wars se están volviendo locos por el último casting del Episodio IX

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Matt Smith en una galaxia muy lejana? Los fanáticos de Star Wars se están volviendo locos por el último casting del Episodio IX

Dirigido por JJ Abrams, el episodio anticipado también cuenta con la participación de, entre otros, Keri Russell, Richard E. Grant, Dominic Monaghan y Naomi Ackie.


                            
                            
                            
                            Matt Smith en una galaxia muy lejana?  Los fanáticos de Star Wars se están volviendo locos por el último casting del Episodio IX

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Mejor conocido por su papel de Príncipe Felipe en el aclamado drama de Netflix, «The Crown», y por su paso como la undécima encarnación en «Doctor Who» de la BBC, se dice que el actor británico Matt Smith se puso a la vanguardia para un papel. fundamental para su carrera en Hollywood. Después de su viaje en el tiempo y el Palacio de Buckingham, el próximo papel del actor de 35 años podría estar ambientado en la galaxia lejana, ya que varios informes confirman el casting de Smith en «Star Wars: Episodio IX».

Dirigido por JJ Abrams, el tan esperado episodio ya ha causado revuelo, especialmente después de que los informes aseguraron la participación de personajes como Keri Russell, Richard E. Grant, Dominic Monaghan y Naomi Ackie en el elenco. Ahora, con la incorporación de Smith, todos los ojos estarán puestos en esta última entrega, que también está protagonizada por los actores que regresan Daisy Ridley, Oscar Isaac, John Boyega y Adam Driver.



Con la ayuda de clips inéditos de «Star Wars: El despertar de la fuerza», también se rumorea que el Episodio IX presenta a la fallecida Carrie Fisher como Leia Organa. Tras su triste fallecimiento en diciembre de 2016, la icónica actriz no solo había dejado de luto a muchos fanáticos de Star Wars, sino también un vacío del tamaño de Fisher que es difícil de llenar, incluso con la inclusión de un elenco repleto de estrellas.

Sin embargo, además de la mezcla de caras antiguas y nuevas, los fanáticos de Star Wars también recibirán algunas represalias valiosas en el Episodio 9, en la forma de Billy Dee Williams (que regresa como el amado Lando Calrissian) y Mark Hamill (que trae el personaje de Luke Skywalker). . Destinada a ser la última entrega de la saga Skywalker, la película se encuentra actualmente en producción y es un tema de conversación debido a la implacable actualización.

Anteriormente, Abrams incluso había hablado sobre la película, específicamente Fisher retomando póstumamente su papel de general Leia.

«Amamos desesperadamente a Carrie Fisher», dijo. “Encontrar una conclusión realmente satisfactoria para la saga Skywalker sin ella nos ha eludido. Nunca reformularíamos ni usaríamos un personaje generado por computadora. Con el apoyo y la bendición de su hija, Billie, hemos encontrado una manera de honrar el legado de Carrie y el papel de Leia en el Episodio IX utilizando imágenes inéditas que filmamos juntas en el Episodio VII «.

Si bien la participación de Fisher con la película en sí fue un llamado a las expectativas, ahora los fanáticos también tienen al actor de Doctor Who, para mantenerlos alerta hasta el lanzamiento del Episodio 9 el 20 de diciembre de 2019.





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El tráiler de «Instant Family»: los protagonistas de Mark Wahlberg y Rose Byrne parecen divertidos y conmovedores

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El tráiler de «Instant Family»: los protagonistas de Mark Wahlberg y Rose Byrne parecen divertidos y conmovedores

Tráiler de “Instant Family”: La película muestra a la pareja confiar la paternidad a tres hermanos al mismo tiempo y las divertidas consecuencias de convertirse en padres sobre la marcha.


                            
                            
                            
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Paramount Pictures lanzó el primer Tráiler de «Familia instantánea», una comedia protagonizada por Mark Wahlberg y Rose Byrne. La película ve a la pareja convertirse en una familia, y sucede muy rápidamente. Adoptan a tres hermanos al mismo tiempo, de ahí la A + para el título.

La película está escrita y dirigida por Sean Anders, quien dirigió «Daddy’s Home». El guión se basa en las experiencias que vivieron él y su esposa durante el cuidado de crianza y la adopción.

Cuando Pete (Mark Wahlberg) y Ellie (Rose Byrne) deciden formar una familia, se topan con el mundo de la adopción adoptiva. Esperan dar la bienvenida a un niño pequeño, pero cuando conocen a tres hermanos, incluida una niña rebelde de 15 años (Isabela Moner), se encuentran pasando de cero a tres niños durante la noche.

Ahora, Pete y Ellie deben intentar aprender los conceptos básicos de la crianza instantánea con la esperanza de convertirse en una familia. ‘Instant Family’ también es interpretada por Octavia Spencer, Tig Notaro y Margo Martindale.

Echa un vistazo al primer tráiler oficial de «Instant Family» a continuación y un artículo que muestra la historia de la vida real que la inspiró. La película se estrenará en cines el 16 de noviembre.





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Mercado de fichajes de LaLiga 2021/22: altas y bajas

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